Autisme: la psychanalyse mérite un Zéro Pointé, selon le Comité d’Ethique

Le Pr Didier Sicard, président du comité consultatif national d’éthique (CCNE), a rendu les conclusions du groupe de travail sur la situation en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques.

Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme et contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents.

“La France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglosaxons et d’Europe du Nord, un déficit majeur”, affirme le rapport.

“Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap.”

“La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme, mais cela n’a pas encore entraîné de changement significatif dans la prise en charge éducative de ces enfants”, relève le rapport.

Depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. “Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription” critique le Comité.

Le rapport s’attarde notamment sur le tort qu’a causé (et continue de causer) l’approche psychanalytique dans cette cause.

“Le drame de l’autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d’un handicap ou d’une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide (1) » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap”.

“Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme “troubles envahissants du développement” a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine (…)”.

“A cette opposition ancienne et marquée, dans notre pays, entre des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international, commencent à se substituer, de manière encore trop minoritaire, des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international – un changement dont on ne peut que souhaiter le développement.”

Pour l’heure, les familles sont confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années.

“En France on a tendance à proposer des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. “Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède”, où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.”

Le rapport souligne aussi l’importance de soutenir la personne autiste tout au long de la vie. “L’enfant atteint de syndrome autistique deviendra un(e) adolescent(e), puis un(e) adulte, puis une personne vieillissante. Ces évolutions ne doivent pas constituer des périodes de rupture et d’abandon, et l’accompagnement, les apprentissages, le logement, l’insertion sociale et professionnelle doivent être adaptés aux différents âges de la vie.”

(1) Bruno Bettelheim. The Empty Fortress : Infantile Autism and the Birth of the Self. Free Press, 1967

Source: Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

 

A Lille, des Outils Variés pour Aider les Enfants Autistes

Dans son petit classeur rouge, des images de jouets, d’objets en tous genres, de situations symbolisant les toilettes, le coucher, le repas…

Florian, 6 ans et demi, se saisit de l’image de la main (“Je veux”) et l’associe à celle du ressort, en les collant toutes deux sur une bande scratch. Sa phrase ainsi constituée, il la tend à Blandine Bardey, orthophoniste, qui lui donne en retour l’objet désiré. “Florian ne parle pas, mais il arrive à communiquer avec nous grâce à la méthode PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par échange d’images, explique la jeune femme. Avec cette technique éducative, d’inspiration comportementaliste, il a déjà fait beaucoup de progrès.”

Atteint d’une forme grave d’autisme, Florian est aujourd’hui un garçon calme, serein, qui commence à oser regarder les autres dans les yeux. Rien à voir avec “l’enfant lunaire” arrivé en 2004 à l’hôpital de jour Mosaïques de Lille, un centre spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement. “A l’époque, Florian ne dormait pas, il ne jouait pas et ne mangeait pas, se souvient le docteur Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre, responsable du centre. Il restait allongé dans le couloir, blême, comme liquéfié. C’était terrible, car quand vous vous approchiez de lui et croisiez son regard, il s’auto-agressait.”

Pour sortir Florian de la terreur et le “ramener dans la vie”, l’équipe de Mosaïques, qui réunit des médecins, des éducateurs, des enseignants spécialisés, des orthophonistes, a développé une stratégie tous azimuts. Ignorant le dogmatisme qui prévaut souvent dans le monde de l’autisme, où le conflit entre approche psychanalytique et partisans du tout-éducatif est féroce, le centre Mosaïques emprunte sans complexe à tous les courants. “Pour chaque enfant, nous proposons une prise en charge alliant à la fois les outils thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques, explique le docteur Lenfant. Notre conviction, c’est qu’aucune méthode en soi n’est miraculeuse pour faire face à un processus aussi complexe que l’autisme.

Cette approche multidisciplinaire, encore pionnière en France, doit beaucoup au professeur Pierre Delion, chef de service de pédopsychiatrie au Centre hospitalier régional universitaire, qui chapeaute le centre Mosaïques. De formation psychanalytique, le professeur Delion s’occupe d’enfants autistes depuis près de trente ans et a très tôt intégré l’apport des neurosciences. “L’autisme se développe pour des raisons génétiques, comportementales et environnementales qu’on ne connaît pas encore précisément, explique-t-il. Les deux jambes, celle de la psychopathologie et celle de la science, sont donc nécessaires pour le prendre en charge.”

De tout le Nord - Pas-de-Calais, des enfants de 3 ans, parfois moins, viennent avec leurs parents, pour une série de bilans destinés à cerner leur niveau psychomoteur et de langage, leur capacité d’imitation ou de symbolisation. Il s’agit d’évaluer les difficultés et les potentialités de chacun. “Le temps nous est compté car on peut influer sur le processus du développement autistique, principalement avant 7 ans“, explique le docteur Lenfant.

“PREMIERS MOTS”

Pour Emma et Lucas (ce prénom a été changé), l’accueil en hôpital de jour a engendré un véritable renouveau. Ces deux enfants ont été pris en charge entre 3 et 6 ans par le docteur Lenfant, en liaison constante avec leurs parents. Des séances de “packing” leur ont été proposées, une technique d’enveloppement dans un drap mouillé, très appréciée des enfants et qui leur permet de prendre conscience de l’unité de leur propre corps.

“Emma aimait beaucoup le “packing”, elle se sentait très bien et demandait à y retourner, se souvient sa maman, Bérangère. Cela lui a donné comme une nouvelle impulsion.” “Beaucoup de soins visent à ce que l’enfant puisse apprivoiser son propre corps, explique Pierre, le papa de Lucas. C’est plus tard, en grandissant, qu’ils s’apparentent de plus en plus à l’éducation.”

L’introduction à la méthode PECS, quand ils ont eu 5 ans, a été déterminante pour les deux enfants. “Jusqu’alors, Emma ne parlait pas ou très peu, raconte sa maman. La méthode n’a finalement pas été utilisée car elle a tout de suite déclenché le langage.” “Le premier soir d’apprentissage de la méthode, Lucas est revenu avec son classeur à la maison, et il nous a dit, en utilisant les images : “Je veux des chatouilles, se souvient son père. Ça a été une énorme surprise, un très grand bonheur. Deux ou trois jours après, il disait ses premiers mots.”

Merci à Mme Cécile Prieur, journaliste au journal Le Monde, pour la valeur de ses articles sur la situation del’autisme en France

Définition : L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) se caractérisent par un déficit des capacités de communication et d’interaction. Les autistes présentent des troubles du comportement avec des intérêts restreints, stéréotypés et une peur de l’inconnu et de l’imprévu.

En 2003, l’Inserm estimait à 180 000 le nombre de personnes souffrant de TED. Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles. Le diagnostic est souvent posé à l’âge de 3 ans.

 

Dis, C’est Quoi l’Autisme ?

 

 

Autisme, enfin ça bouge : Capacité d’Accueil, Thérapies Comportementalistes!

Objectif affiché du prochain plan autisme, annoncé par le gouvernement le 16 mai :

- diversifier les prises en charge et “prendre du recul par rapport à l’approche psychiatrique et psychanalytique” de l’autisme.

Ce programme d’action devrait notamment inciter les directions départementales d’action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l’ouverture de structures plus clairement éducatives : “Jusqu’ici, on avait une prise en charge qui n’était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme M^me Létard (secrétaire d’Etat à la solidarité). Nous souhaitons aujourd’hui qu’il y ait une plus grande diversité de l’offre dans l’intérêt des personnes autistes et de leurs familles.”

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l’autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre et mars 2008, un comité national de suivi, avec toutes les sensibilités, des plus anciennes aux méthodes éducatives plus comportementalistes. Ces nouvelles thérapies ont fait leurs preuves aux USA, Canada et en Europe.

“On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu’il faut maintenant avancer”, explique M^me Létard. A l’issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l’option de favoriser l’expérimentation de structures éducatives : “Il n’y a pas de méthodes supérieures à d’autres et chaque expérience sera évaluée”, affirme toutefois M^me Létard, qui souhaite parvenir “à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques”.

En matière de capacité d’accueil, le gouvernement fera un effort “au moins aussi important” que pour le premier plan autisme (2005-2007), avec la création de 2 800 places. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d’annonce du diagnostic avec présentation d’un parcours d’aide des familles sera rendue obligatoire. C’est la moindre des choses !

Rappelons qu’en décembre dernier, le comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles, a rendu un rapport selon lequel “la France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglosaxons et d’Europe du Nord, un déficit majeur“.

Les autistes et leurs familles “sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap”, affirmait le rapport.

Ce dernier s’attardait notamment sur le tort causé (et qui continue d’être causé) par l’approche psychanalytique de l’autisme et sur “la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international”.

Et quid de l’accompagnement des parents ? Qui les aidera à mieux supporter leur anxiété, la culpabilité infondée, l’angoisse face à l’avenir de leurs enfants ?