A la suite de l’article « Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l’autisme », paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d’enfants autistes afin qu’ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection poignantes de leurs récits.

  • « On nous a dit qu’il était urgent d’attendre », Anne-Cécile D., 39 ans, à Nantes.

Arthur, âgé de 5 ans et demi, est autiste typique sévère. Au CMP (centre médico-psychologique) où il est suivi à Nantes, l’équipe nous a dit qu’il était « urgent d’attendre », qu’il ne fallait pas « l’enfermer dans une étiquette ». Ce n’est qu’après avoir menacé de saisir le conseil de l’ordre que les soignants ont enfin accepté de procéder à un diagnostic. Les évaluations se sont échelonnées sur dix-huit mois! Sans avoir contacté son école, le pédopsychiatre nous a sommé de déscolariser notre enfant, pour le laisser à temps plein à l’hôpital de jour. Selon lui, nous devions faire le deuil des progrès d’Arthur qui jamais ne parlerait ou ne deviendrait continent, etc. Nous sommes partis à toutes jambes et avons mis en place une prise en charge adaptée à son handicap, avec un psychologue ABA (Applied behavior analysis, analyse appliquée du comportement) et un intervenant à domicile, qui nous a coûté 2 500 euros par an, à notre charge, pendant deux ans. Aujourd’hui, j’ai arrêté de travailler pour monter une école ABA avec d’autres familles dans laquelle nos enfants progressent à grands pas. Mais nous avons tous sacrifié nos vies à nos enfants.

  • « Lorsqu’on a mis un mot sur son problème, j’étais soulagée et effondrée à la fois », par Aurore M.

Je suis la maman d’Enzo, reconnu TED (troubles envahissants du comportement) avec troubles autistiques depuis l’âge de 3 ans et demi. J’avais remarqué que quelque chose n’allait pas, car à un an et demi-deux ans, Enzo ne parlait pas. C’est la première chose que j’ai remarqué. Quand j’en parlais à son pédiatre, c’était « tout va très bien, il finira par parler »… Dans ma famille, nous avions aussi remarqué qu’Enzo ne nous regardait pas quand on lui parlait. Mais tout allait toujours très bien, selon les médecins. A l’âge de 3 ans, Enzo est rentré en maternelle. J’ai eu de la chance, sa maîtresse était quelqu’un de très bien. En effet, Enzo ne parlait toujours pas, mangeait de la colle, sortait de la classe… C’est la première personne extérieure à la famille qui a remarqué que ça n’allait pas.

Enzo a commencé les séances d’orthophonie. L’orthophoniste nous a envoyé au CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce). Enzo a passé différents tests psychomoteurs, IRM, prises de sang. Après une attente d’environ six mois, le CAMSP m’a envoyé vers le CMPP (centre médico-psycho-pédagogique). Là, la pédopsychiatre a posé le diagnostic et nous a parlé d’autisme. Lorsqu’on a posé un mot sur son problème, j’étais soulagée et effondrée à la fois. Maintenant, Enzo est bien pris en charge, mais je suis toujours autant scandalisée car mon fils, depuis sa naissance, était suivi tous les mois par un pédiatre qui ne s’alarmait pas plus que ça du fait qu’à 2 ans, il ne parlait pas.

  • « En France, les listes d’attente sont interminables, mon fils a été scolarisé en Belgique », par  Anne M., 38 ans, Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais).

Mon fils a été mis hors de l’école à 3 ans et demi, il était en effet « non conforme » à la norme…  Faute de structure pour lui (listes d’attente interminables), il a été scolarisé en Belgique jusqu’à ses 6 ans et demi, âge auquel une place s’est ouverte dans un IME (institut médico-éeducatif) pour qu’il rejoigne sa maman en France ! Au moment du diagnostic, on nous avait proposé des activités en CMP deux fois par semaine et deux heures par jour. Après quelques mois de congés enfant malade pris en charge par la CAF , je ne pouvais plus assurer mon travail… ce qui m’a poussé à faire le choix de le scolariser en Belgique. Heureusement que son père habitait à la frontière belge pour le récupérer chaque soir… Quelle galère en effet pour une maman et pour la fratrie. Mon fils est différent, et on nous l’a bien montré. Dans certains pays comme la Belgique, ces enfants font partie de la population et ont une place à part entière.

  • « L’impression que le monde va s’écrouler« , par Elodie R., 25 ans.

Je suis maman d’une petite fille , Nourhane, âgée de 5 ans et demi. En 2009, elle a été diagnostiquée « autiste sévère ». Lorsque l’on vous annonce que votre enfant ne parlera peut-être jamais, on a l’impression que le monde va s’écrouler. Aucune crèche ne voulait d’elle, car selon eux, Nourhane aurait perturbé le fonctionnement d’une journée. Malgré l’attribution d’une auxiliaire de vie scolaire, elle n’a pas pu être accueillie dans une école maternelle. La cause ? Nourhane faisait peur aux autres enfants et ralentissait le travail de la classe. Un seul centre l’a accueillie un moment, mais un beau jour, Nourhane ne pouvait plus y aller car elle était trop grande.

A ce jour, ma fille n’est toujours pas scolarisée dans une école. Quant aux centres adaptés à son handicap, la liste d’attente est de plusieurs années. Elle ne parle pas, n’est pas encore propre, s’automutile, n’a aucune notion du danger, aucune relation avec les autres. Tous les enfants ont droit à la scolarité, mais je n’ai pas l’impression que cette loi s’applique pour les enfants autistes. Ces enfants ont besoin d’une école qui utilise la méthode ABA comme aux Etats-Unis, ce qui leur permet d’évoluer quotidiennement et intellectuellement. J’espère qu’en lisant ce témoignage, des personnes réagiront face à ma détresse et à celle des autres parents d’enfants autistes.

  • « Que de temps perdu !« , Thierry S., 41 ans, enseignant, à Martinet (Vendée).

Notre fille était suivie par un CAMSP à Paris jusqu’à notre déménagement en Vendée. Elle avait 4 ans. Elle y avait été diagnostiquée par un neuropédiatre. La prise en charge était satisfaisante. Très tôt, nous avions contacté le CAMSP de Vendée pour assurer le suivi. Mais d’excuses en excuses, ils reculaient la prise en charge. Après plus d’un an, en insistant, nous avons eu 4 ou 5 séances mais le suivi s’arrêta : elle avait 6 ans. Que de temps perdu ! Sa mère a arrêté son activité contre 350 euros mensuels de prestations. Nous avons recherché en libéral les mêmes spécialistes qui suivaient notre fille à Paris. Rares, ils obligent à parcourir de grandes distances et ne sont pas ou très mal remboursés. Les négociations avec la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et les dossiers à remplir nécessitent beaucoup de temps, d’énergie. Nous avons aussi visité les institutions de Vendée – qui coûtent au contribuable 600 euros par jour -, discuté avec les parents et les personnels, mais l’approche est trop psychanalytique et la prise en charge aussi. Il y a parfois quelques activités occupationnelles, mais pour eux, ces enfants sont psychotiques. Ils attendent qu’ils se décident à parler au lieu de leur apprendre à communiquer. Les mères y sont souvent considérées comme cause du problème. Mais l’autisme est pourtant un trouble neurologique qui nécessite une stimulation importante, c’est reconnu internationalement. Notre fille alterne donc prises en charges libérales et école avec AVSi (assistante de vie scolaire).

  • « Les portes se ferment à l’adolescence ! », par Nadine L., 46 ans, Cherbourg (Manche).

Ma fille est autiste Asperger , diagnostiquée à l’âge de 3 ans. Dans mon malheur , j’ai eu beaucoup de chance de rencontrer une équipe formidable et connaissant bien le sujet , contrairement à de nombreux parents ! Ma fille est en 3e ; c’est très difficile pour elle à ce jour. Elle est dyscalculique sévère et n’a quasiment pas eu de prise en charge dans ce domaine, ce qui fait qu’elle reste aujourd’hui avec un niveau de CM1 en 3e. Les portes se ferment donc pour elle après le collège . Elle rêverait de travailler avec les animaux,  comme soigneur animalier, ou flore et faune… Seulement, tout se trouvant en lycée professionnel, seul un bac pro est possible dans ce domaine , mais son niveau de CM1 en maths ne lui permet pas l’accès a ces lycées. Elle gère elle-même très mal cette situation. Nous sommes très inquiets quant à son suivi après le collège , il n’y a pas d’ortophonistes formés pour ma fille dans ma région qui auraient pu la prendre en charge. Très peu de professionnels connaissent l’autisme, ils manquent de formation, et de nombreux parents se débrouillent seuls, n’ont aucune prise en charge… C’est scandaleux !

  • « Le bilan des compétences se faisait toujours à partir des défaillances », par Barbara L., 46 ans, professeur certifié, Aveyron.

Maman d’une jeune fille autiste de bientôt 20 ans, j’ai connu les déboires de la génération de parents qui ont eu à lutter pour tout. D’abord le diagnostic – mon enfant avait un langage de bébé précoce jusqu’à l’âge de 18 mois, ensuite, elle n’est pas rentrée dans la constructions de phrases ; comportements bizarres. Puis le parcours « classique » : école maternelle, psychologue, hôpital de jour et des conseils du style : « Amenez-nous votre enfant, c’est un tyran domestique mais nous, on exigera un peu de sa part et vous verrez que tout ira mieux. »

Vers l’âge de 4 ans et demi on m’a (enfin) guidée vers un service d’évaluation spécialisé, on a mis un mot sur notre souffrance et nous pouvions avoir accès à des formations qualifiantes (notamment un diplôme d’université autisme). A la maison, nous étions prêts à accompagner notre fille dans sa façon de faire des apprentissages. Mais pour son évolution intellectuelle, il ne fallait pas compter sur le milieu institutionnel : on nous avait guidé vers le seul établissement du département ayant un agrément exclusif de l’accueil de la pathologie et une approche psy. Le bilan des compétences se faisait toujours à partir des défaillances. Le parcours douloureux de mon enfant a failli se terminer en hôpital psychiatrique. Certes, la venue d’un enfant autiste bouleverse une famille et un accompagnement psychologique positif aurait été le bienvenu, mais pas celui-ci !

  • « Il faut une dose de chance pour avoir en face de soi la personne compétente », par Murielle B., Plougastel-Daoulas (Finistère).

Mon fils a été diagnostiqué autiste en 2001. Le professeur qui m’a reçue ma dit : « Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie, n’espérez pas le voir à l’école. » Ça fait un choc ! Il a ensuite été observé pendant un an et on m’a dit : « Votre fils est autiste atypique. » Mon fils a été dans un centre de jour où nous ne savions pas ce qui s’y faisait, on nous disait que faire de l’orthophonie ne servait à rien, et on nous refusait le droit de rencontrer d’autres parents…

L’école ? Personne n’en voulait. Finalement, nous avons vu un pédopsychiatre de Brest, celui-ci nous a presque sauvé la vie. « Oui, votre fils est autiste, mais ça ne veut pas dire que c’est la fin de la vie. On peut mettre plein de choses en place pour l’aider : orthophonie et école ordinaire accompagnée d’une AVS. » Avouez que si le diagnostic est le même, la façon de le gérer n’a rien à voir… Nous avons vendu notre maison de Nantes, j’ai renoncé à mon travail pour me consacrer à mon fils, mon mari a changé de travail pour venir habiter près de ce pédopsychiatre. Depuis, nous avons créé avec d’autres parents une association (www.asperansa.org) qui aide les parents arrivant dans le milieu de l’autisme. Après beaucoup de démarches, de dossiers, nous avons réussi à obtenir le droit à l’école avec AVS… Mon fils est actuellement en 5e avec AVS. C’est un vrai parcours du combattant auquel les parents sont confrontés et il faut une dose de chance pour avoir en face de soi la personne compétente.

  • « Mon fils éprouve des difficultés d’apprentissage, car le programme est inadapté », par Laurence L., 41 ans, infirmière.

J’ai un enfant autiste de 10 ans, diagnostiqué à 20 mois. Malgré un diagnostic précoce, j’ai rencontré bon nombre de difficultés dues essentiellement à la méconnaissance de ce handicap. La principale étant l’intégration scolaire – due à une méconnaissance encore une fois de l’autisme – auprès des instituteurs (limite maltraitants) et à un manque cruel d’assistants de vie scolaire formés.

Encore aujourd’hui, mon fils est en CE2, dans une classe ordinaire, scolarisé 18 heures par semaine avec une AVS, mais l’avenir n’est pas tout rose. En effet, il éprouve des difficultés d’apprentissage, car le programme est inadapté pour lui. Il aime ce qui est concret et plus il avance dans le cursus scolaire, plus c’est abstrait. Donc nous voilà confrontés encore une fois devant le fait qu’il a des capacités – il sait lire parfaitement par exemple -, mais à la fois, l’écart se creuse par rapport aux exigences qui lui sont demandées. Que faire? Le laisser coûte que coûte dans le cursus, mais à un moment donné, il va se casser la figure, ou l’orienter dans une autre structure, non adaptée à l’autisme, où il risque de régresser ? Voilà le dilemme de bon nombre de parents d’enfants autistes. Cela nous révolte. Mais nous restons impuissants. Notre pays reste très en retard sur la prise en charge de l’autisme par comparaison avec d’autres pays. Notamment en ce qui concerne les nouvelles méthodes comportementales qui ont déjà fait leur preuve ailleurs ( ABA et TEACCH) et qui fonctionnent très bien sur notre fils.

  • « Une fois adultes, les autistes ont autant, sinon encore plus de difficultés », par Régine C.

N’oublions pas que les enfants autistes deviennent des adultes, avec autant sinon encore plus, de difficultés. Mon fils a 25 ans ; j’ai connu les difficultés pour obtenir un diagnostic fiable et cohérent, les difficultés pour trouver une place quelque part pour lui et, si possible, avec un accompagnement adapté à son handicap. Nous nous sommes battus tous les jours et encore aujourd’hui pour qu’il ait une vie digne de ce nom, jusqu’à quand ?

Mon fils a un bon niveau, sait lire , écrire, s’exprime et, arrivé à l’âge adulte, nous nous posons la question de son orientation. Pas de foyer de vie : pas assez stimulant pour son niveau. Pas de milieu ordinaire : trop autiste. Le choix s’est fait sur une orientation en ESAT (établissement et services d’aide par le travail) adapté aux personnes avec déficience intellectuelle, mais pas à celles avec autisme… Cela fait bientôt quatre ans, et ce n’est pas du tout satisfaisant, il nous faut réfléchir à un autre accompagnement pour stimuler ses compétences (perte de langage car trop peu d’échanges, renfermement…). Les parents prennent les choses en main, créent des solutions privées en recrutant eux-mêmes des professionnels de l’autisme à domicile, organisent les prises en charge… Est-ce satisfaisant pour un pays tel que le nôtre ? Les parents s’y épuisent…Il y a pourtant des solutions et pas uniquement en institution, mais en créant de petites unités moins onéreuses pour la collectivité et plus adaptées.

Références: parents, lemonde.fr

La psychanalyse a perdu définitivement le combat.

Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à « la pertinence » des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu’elles considèrent comme « non consensuelles ».

Ce point avait fait ces dernières semaines l’objet d’une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d’un article faisant état d’une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l’autisme.

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d’un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes.

Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d’accueil, notamment dans le domaine éducatif.

CHANGEMENT DIPLOMATIQUE

Les recommandations de la HAS et de l’Anesm se déclinent autour d’un axe fort : « La mise en place précoce, par des professionnels formés, d’un projet personnalisé d’interventions adapté et réévalué régulièrement » pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées « si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic », ces interventions seront fondées « sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d’un mode commun de communication et d’interactions avec l’enfant, équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine ».

Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.

Autre point essentiel : l’attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l’enfant dans l’accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d’être « particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED » : aucun traitement ne permet de guérir l’autisme, ni d’en supprimer totalement les troubles.

L’approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des « interventions recommandées ».

Il n’en va pas de même pour les approches psychanalytiques. « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle », lit-on au chapitre des « Interventions globales non consensuelles ». Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l’appréciation « non consensuelles » celle de « non recommandées ».

« RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES »

Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? « Notre objectif n’était pas d’apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure », affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que « plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n’ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d’efficacité », il estime qu’il est temps que les psychiatres se remettent en question, et « acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d’efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l’accord des parents ».

Reste le packing, technique d’enveloppements humides réservés aux cas d’autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s’élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l’Anesm, « en l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité », se déclarent « formellement opposées à l’utilisation de la pratique du packing ». A l’exception des essais cliniques autorisés et « respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique », dont l’un est en cours au CHRU de Lille.

>>> Lire notre reportage à Lille, « Une mère, deux enfants, une bataille sans fin ».

Références: Catherine Vincent, lemonde.fr

Pour l’autisme, la HAS propose une prise en charge sur mesure.

En pleine polémique sur le packing ou sur la place de la psychanalyse, la Haute Autorité de Santé a rendu publiques en mars ses recommandations sur la prise en charge de l’autisme.

Comme prévu, ses experts se démarquent de ces deux thérapies et plaident plutôt pour les techniques comportementales, mais sans décerner pour autant à ces dernières un brevet d’efficacité absolue.

Très attendues, les recommandations sur la prise en charge de l’autisme ou autre trouble envahissant du développement viennent d’être publiées. Elles ne décernent a aucun label d’efficacité absolue à quelque technique que ce soit. La prudence de la Haute Autorité de Santé (HAS) témoigne de la difficulté de prise en charge de cette pathologie pas comme les autres et de la nécessité de déminer les polémiques de ces dernières semaines. Mais ça ne l’empèche pas ses experts de définir quatre points de repères majeurs dans la prise en charge de l’autisme.

En premier lieu, les recos mettent en avant la nécessité d’une prise en charge précoce. «Il est recommandé de débuter, avant l’âge de 4 ans et dans les 3 mois qui suivent le diagnostic», une prise en charge fondée sur «une approche éducative, comportementale et développementale, qu’il y ait ou non un retard mental associé», indique la HAS. Toutefois, faut il encore que cette recommandation soit assortie de moyens financiers et humains, précise le Pr Philippe Evrard (président du comité de pilotage des recommandations, neuropédiatre, Paris). Aujourd’hui, un tiers des enfants reçoit à temps et en service spécialisé la prise en charge nécessaire. Le diagnostic pourra-t-il être fait en temps voulu, alors qu’il faut entre 6 et 18 mois pour avoir une chance d’être examiné par les spécialistes, s’interroge-t-il ? A défaut de garanties pour l’instant, il est toujours permis d’y croire. C’est en tout cas la philosophie du président de la HAS : «on peut espérer que le troisième plan autisme s’appuiera sur ces recommandations et donnera les moyens nécessaires à leur mise en oeuvre», lance Jean-Luc Harousseau.

Deuxième point : la prise en charge doit être personnalisée, car «chaque enfant atteint est particulier, avec des symptômes qui lui sont spécifiques, et se trouve dans un contexte particulier» indique Jean-Luc Harrousseau. Troisièmement, la prise en charge ne doit jamais être imposée, mais proposée. Une façon pour la HAS de prendre un peu de champ par rapport aux très vives polémiques entre pro et anti-psychanalyse, tenants et adversaires du packing…

Psychanalyse et packing renvoyés dos à dos !

D’ailleurs, pour la HAS, il ne doit jamais y avoir de prise en charge exclusive. Tous les acteurs doivent être associés, tant médico-sociaux, que l’école, les parents, etc. « Le psychiatre garde une place essentielle pour coordonner et évaluer les troubles, les psychologies et éducateurs évaluent les progrès réalisées ou non, le pédiatre ou le généraliste assurent le suivi somatique : en sachant que l’épilepsie, les douleurs dentaires sont souvent mal traitées chez ces enfants et peuvent exacerber leurs troubles, et que, par ailleurs, les troubles du sommeil et de l’alimentation sont fréquents », souligne Philippe Evrard.

On retiendra aussi de ces Recos tant attendues de la HAS que le traitement idéal reste à inventer. « N’oublions pas que l’on ne sait pas guérir de l’autisme aujourd’hui, martèle le Dr Cédric Grouchka (HAS). Toutefois, il existe des moyens pour améliorer les symptômes, le QI, les troubles de la communication, du comportement, pour certes, seulement la moitié des enfants », poursuit-il.

Cela passe en premier lieu par des méthodes comportementales validées et très spécifiques que privilégient, comme prévu, la HAS et l’ANESM dans leurs recommandations. Mais avec la prudence d’usage: « aucune intervention ne permet de supprimer la totalité des troubles et aucune exclusivité dans l’intervention ne peut améliorer l’état de l’enfant », lance, comme message d’alerte aux familles, Cédric Grouchka. Si une intervention mono-professionnelle est proposée, les parents doivent donc la refuser catégoriquement.

Circonspection également concernant les traitements pharmacologiques: pour la HAS, ils sont envisageables, mais ne seront utilisés qu’en seconde intention, et seulement pour traiter les comorbidités : trouble d’hyperactivité, anxiété, dépression, épilepsie…

Quant aux sujets qui fâchent – à savoir la prise en charge psychanalytique et le recours au packing – elles ne figurent pas parmi les méthodes recommandées. « Elles sont non consensuelles », tranche Jean Luc Harousseau. Façon soft de signifier qu’elles ne font pas l’objet d’un consensus, étant donné que certains psychiatres sont pour et d’autres contre. Par ailleurs, elles pêchent aussi par leur insuffisance d’évaluation. Elles n’ont pas fait la preuve de leur efficacité, aucune étude ne s’étant intéressée à évaluer leur intérêt dans l’autisme. Les recos ne les retiennent donc pas. «Les psychiatres sont des médecins comme les autres, ils doivent se soumettre aux règles d’évaluation», a déclaré le Pr Jean-Luc Harousseau lors de la présentation du rapport. «Les psychiatres doivent se remettre en question», a-t-il répété, notant que, «plus de 30 ans après leur introduction», les approches psychanalytiques n’ont pas fait la preuve de leur pertinence dans ce domaine.

En ce qui concerne le packing (qui consiste à envelopper de linges humides certains enfants autistes), le niet est plus ferme encore. La HAS et l’ANESM sont formellement opposées à son utilisation en dehors de travaux de recherche. A ce sujet, une étude clinique est en cours, coordonnée par le Pr Pierre Delion (Lille), afin d’évaluer son intérêt dans l’autisme. Mais elle se heurte à des difficultés de recrutement.

Preuve supplémentaire que cette technique est un véritable repoussoir pour les familles.

Références: Charlotte Demarti, legeneraliste.fr, parents d’enfants autistes déçus de la psychanalyse

L‘autisme a beau être la grande cause nationale de 2012, les familles qui y sont confrontées restent démunies. Car, en France, les psychanalystes s’opposent aux méthodes comportementalistes ayant pourtant fait leurs preuves à l’étranger. Une position rétrograde dénoncée par Sophie Robert dans un documentaire, « Le Mur », dont la diffusion est suspendue à la décision d’un tribunal, le 26 janvier.

Sur l’écran, une grand-mère à col Claudine enfourne son bras entre les mâchoires d’un crocodile en plastique. Cette pédopsychiatre chevronnée mime devant la caméra le concept lacanien de « mère crocodile » – envahissante et castratrice – qui a autrefois expliqué les causes de l’autisme.

Dans les années 1950, on considérait avec Bruno Bettelheim et Jacques Lacan que cette pathologie résultait d’un trouble de la relation mère-enfant.

A l’heure où le monde entier tient pour acquise l’origine neurobiologique du handicap et la nécessité de rééduquer les enfants qui en sont atteints, la professionnelle expose son approche sans ciller : ce qu’il faut soigner avant tout, c’est la « folie maternelle ».

A en croire le documentaire Le Mur de Sophie Robert dont est extraite cette scène, les psychiatres français seraient dépendants des théories psychanalytiques, considérées partout ailleurs comme obsolètes pour le traitement de l’autisme. Les paroles de psychiatres se succèdent et accablent surtout ceux qui les prononcent : parents forcément coupables du handicap de leur enfant, retard de langage dû à un désir de « rester dans l’oeuf », absence de solution, rejet de l’idée même de progression… Le film glace et agace.

N’y a-t-il donc aucun psychiatre digne de ce nom en France ? Les découvertes des neurosciences et les thérapies cognitives et comportementalistes, qui ont fait leurs preuves dans les pays anglo-saxons et scandinaves, s’arrêtent-elles comme le nuage de Tchernobyl à nos frontières ? Le 8 décembre dernier, on en débattait au tribunal de Lille. Sophie Robert y était assignée par certains des professionnels interviewés désireux de faire interdire Le Mur.

En cause, selon les conclusions de leur avocat, un montage qui porterait atteinte à leur réputation et à leur droit moral. « Présenté comme un film documentaire », Le Mur est « en réalité un film militant » qui les « ridiculise ». Quant à ceux des intervenants qui n’ont pas porté plainte, ils inondent la Toile de rectificatifs courroucés, et dénoncent des procédés « malhonnêtes ». Un « abus de confiance » selon Caroline Eliacheff qui a pris position en faveur des psychanalystes sur France Culture.

Sophie Robert répond d’une voix douce qu’elle n’avait « pas prévu de faire un film à charge sur la psychanalyse ». Au contraire, c’est parce que la discipline l’intéresse qu’elle a commencé à s’y pencher.

Au fil des discussions, elle admet aussi que si le problème n’est pas plus connu et son film pas diffusé, c’est sans doute parce que « les décideurs, les leaders d’opinion sont tous sur le divan ». Comprendre : entre analysés, on se serre les coudes pour défendre les disciples de Freud et de Lacan. Le Mur est-il un brûlot caricatural, ou un nécessaire cri d’alarme ? Le tribunal donnera le 26 janvier une réponse juridique à ce qui est plutôt une question de santé publique.

Qu’il soit alors interdit ou non, le film aura eu le mérite de poser la question des prises en charge « à la française » alors que l’autisme a obtenu en décembre dernier le statut de grande cause nationale 2012 pour « méliorer son dépistage précoce, développer l’accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire ». Psychanalystes contre comportementalistes, la guerre est-elle déclarée ? Avec, selon l’Inserm, un enfant sur 156 touché par ce handicap, la question mérite d’être posée.

EN FRANCE, certains membres du corps médical voient encore dans la mauvaise relation maternelle la cause des troubles autistiques.

Virginie Gouny en a fait l’amère expérience.

Mère d’un petit Mattéo de presque 3 ans, quand elle est allée consulter un pédopsychiatre, elle a été surprise : c’est à elle que le médecin posait des questions. Cet enfant, l’avait-elle vraiment désiré ? Acceptait-elle, maintenant qu’il était là, de s’en séparer ? Le rapport du psychiatre, lapidaire, décrit un « enfant de la pilule du lendemain ». On diagnostique Mattéo « TED », c’est-à-dire atteint de « troubles envahissants du développement ». C’est le nouveau nom de l’autisme, le terme étant inapproprié à la multiplicité des maux qu’il recouvre.

De l’autisme de type Kanner, qui touche des enfants aux capacités intellectuelles parfois altérées, aux génies atteints du syndrome d’Asperger – à l’image du héros du film Rain Man -, les manifestations sont nombreuses et n’ont pour point commun qu’une incapacité à communiquer, à percevoir le réel et à s’y adapter. Le psychiatre préconise une prise en charge au centre médico-psychologique (CMP). Dans ces centres, où le personnel n’est pas toujours formé à l’autisme, on exclut souvent des soins les parents, mais aussi les séances de psychomotricité et d’orthophonie indispensables aux progrès des enfants. Estomaquée par ce diagnostic en forme d’accusation, Virginie cherche d’autres solutions pour son fils. Mais en province, « si on refuse le CMP, on est en roue libre ».

Pourtant, dans ces centres de quartier, la formation sur les troubles du développement n’est pas toujours pointue.

Le personnel, encore très imprégné des théories psychanalytiques, les applique à la lettre, entravant alors les progrès des enfants autistes. Depuis toujours, Valérie Sochon soupçonne que son fils a un problème. Elle s’en ouvre à son médecin traitant, qui lui prescrit, à elle, des antidépresseurs et des anxiolytiques. Son fils grandit mal, il a des phobies alimentaires et des carences. A 4 ans, on lui propose un accompagnement en CMP. Mais tout ce qui est offert à Alexis, ce sont des « repas thérapeutiques » où on l’oblige à préparer et manger les nourritures qu’il a en horreur, et la « pataugeoire », dans laquelle on l’observe barboter. Au mieux. Au pire, on lui plonge la tête dans l’eau pour lui faire revivre l’accouchement, en espérant le délivrer de son trauma originel. Alexis a 5 ans et l’équipe pédagogique recommande son placement.

Valérie finit par entendre parler d’un pédopsychiatre de renom qui vit en Bretagne. Elle quitte tout pour aller le consulter, et s’installe dans sa région. Aujourd’hui, Alexis est scolarisé à temps plein au collège du coin, où il obtient de très bons résultats. M. Khanfir a lui aussi pallié les insuffisances de l’institution. Son fils Ryan « comme dans Il faut sauver le soldat Ryan«  est autiste. Après quelques années dans un hôpital de jour, il est envoyé dans un centre moins spécialisé, « un parking pour gosses lourdement handicapés ». Ryan devient alors taciturne, violent, et perd totalement l’usage de la parole. Depuis sa sortie, il a appris, avec un éducateur privé formé aux méthodes comportementalistes, à communiquer, à être propre, sociable. Et plus heureux.

HOWARD BUTEN, LE CÉLÈBRE CLOWN-PSYCHOLOGUE-ÉCRIVAIN AMÉRICAIN, qui travaille avec de jeunes autistes français depuis des années, n’hésite pas à critiquer vertement le système hexagonal, encore trop imprégné de psychanalyse et braqué contre les méthodes comportementalistes. Que disent-ils, les psychiatres  » vieille école  » ? Que les thérapies cognitives et comportementales sont un « dressage ». « Mais la plus grande violence qu’on peut faire à un enfant autiste est de le laisser croupir dans son autisme », répliquait déjà il y a vingt ans, aussi politiquement incorrect qu’énergique, le psychiatre Stanislaw Tomkiewicz.

ABA, Teacch, PECS : à Bussy-Saint-Georges (Seine-et-Marne), ces acronymes de traitements comportementaux sont désormais le quotidien d’une trentaine de personnes.

Douze enfants et quatorze adultes s’y consacrent sans relâche dans le petit institut médico-éducatif L’Eclair. Une enclave d’efficacité et de douceur fondée par Liora Crespin, mère d’un enfant autiste, et subventionnée par l’Etat. Dans l’entrée du bâtiment, des manteaux sont accrochés sous des casiers, comme dans toutes les écoles. A côté du nom de l’enfant, sa photo.

Partout, des repères visuels, qui permettent une structuration de l’espace et du temps : un emploi du temps vertical composé de vignettes qu’on scratche et qu’on déplace au fil de la journée, permettra de visualiser les tâches accomplies et celles à venir. Des cartes aussi pour s’exprimer : télévision, Meccano, boire. Les enfants « non verbaux » apprennent à communiquer, à exprimer des demandes sans crier, et ainsi à modifier un comportement souvent inadapté. L’institut est propre, calme et coloré. Dans une délicieuse odeur de gâteau, des enfants jouent et apprennent indistinctement. Marelle ou exercice de psychomotricité, une petite fille saute d’un cerceau à l’autre, sous les encouragements d’un adulte. Dans la « salle bleue », un petit garçon réclame des bonbons à une jeune femme assise à côté de lui à une table miniature. Elle utilise la méthode ABA (analyse du comportement appliquée), consistant à récompenser d’une friandise ou d’un petit plaisir les enfants qui ont su répondre correctement à une demande. Quant à la patisserie qui parfume les couloirs, les enfants l’ont fait pendant un atelier cuisine, mais c’est l’occasion, aussi, d’apprendre quelque chose : à compter jusqu’à trois comme le nombre d’oeufs à casser. L’occasion aussi pour Audrey, dont c’est l’anniversaire, de souffler ses six bougies…

L’une des grandes différences entre les thérapies comportementales et la psychanalyse traditionnelle tient à la participation des parents au programme éducatif. L’enfant, sans relâche, est stimulé par tous les adultes de son entourage afin d’acquérir autonomie et cognition.

Ces méthodes fonctionnent : au royaume-uni où elles sont appliquées, les trois quarts des enfants autistes sont intégrés en milieu scolaire, contre environ un quart en France.

Mais loin de méconnaître les succès de ces thérapies, la médecine française, moins agrippée à ses textes psychanalytiques que le film le raconte, envisage désormais de les inclure dans son dispositif de soins. Liora Crespin exhibe fièrement le rapport d’une équipe de l’hôpital Sainte-Anne chargée de tester régulièrement le programme, qui note des « progrès importants », et conclut : « C’est un vrai plaisir pour nous de collaborer avec l’équipe de cette structure. »

LE PSYCHIATRE MOÏSE ASSOULINE INSISTE : le hiatus ne se situe pas entre psychanalystes et comportementalistes, mais entre les tenants d’une prise en charge intensive et les autres.

L’hôpital d’Antony pour jeunes autistes qu’il dirige ressemble à tout sauf à un hôpital. C’est un chaleureux pavillon de banlieue bordé d’un petit jardin. Dans une pièce, tous les adolescents et les soignants sont rassemblés pour la réunion hebdomadaire. Les adolescents sont contents d’être de retour dans cette structure qui les accueille comme une école. La semaine d’avant, c’étaient les vacances de Noël. Dans leurs familles, ils se sont ennuyés de l’hôpital. Un hôpital où on applique notamment les méthodes comportementalistes : ici aussi, on trouve des photos sur chaque porte, et des emplois du temps en images. C’est du bon sens que d’aider les enfants non verbaux à communiquer. Surtout, ici, tous les soignants respectent ceux qu’ils appellent « nos jeunes ».

Ce qui implique non de les abandonner à leur handicap mais au contraire de leur proposer des activités passionnantes, valorisantes et stimulantes.

C’est à Antony que Le Papotin a vu le jour il y a trente ans. Les interviews de ce « journal atypique », comme le proclame sa  » une « , sont entièrement réalisées par les patients de l’hôpital de jour, et il faut les lire pour en admirer la pertinence. A Mazarine Pingeot : « Tu serais la fille cachée [de Mitterrand], pourquoi ? » A Bertrand Delanoë : « La question va paraître un peu crue, mais tant pis, depuis quand avez-vous choisi le mode de vie [l’homosexualité] qui est le vôtre ? » Rien d’étonnant à la remarque d’Howard Buten, interviewé dès la première édition du journal : « Sans rentrer dans la méchanceté gratuite (…), je crois avoir trouvé les seuls journalistes qui méritent d’être mes amis à Paris. »

Ils sont tous dans le même camp : celui des « jeunes ».

Psychanalystes, comportementalistes, qu’importe l’étiquette pourvu qu’il y ait du mieux.

Bernard Golse, pédopsychiatre à l’hôpital Necker et psychanalyste, est l’un des interviewés mécontents de Sophie Robert. Hautain, il affirme d’un air d’évidence qu’« aucun trouble relationnel mère-enfant ne peut expliquer l’autisme ». Au contraire, il se dit « solidaire des parents » qui veulent que leur enfant aille à l’école. Il poursuit, furieux : « Nous sommes le fruit d’une agressivité qui devrait aller à l’Etat, qui ne respecte pas la loi. Pour accueillir des autistes à l’école, il ne faut pas supprimer 44 000 postes d’enseignants tous les deux ans. »

C’est du côté de l’Etat qu’il faut donc désormais chercher les causes du retard français. Bernard Golse appartient au conseil d’administration du Craif, le Centre ressource autisme d’Ile-de-France. Des parents et des professionnels en nombre égal y siègent pour faire évoluer la situation des personnes avec autisme. Pour Jacques Baert, président du Craif et père d’un adulte autiste de 30 ans, cette querelle de chapelles psychanalystes versus comportementalistes, soignants contre parents, est dangereuse, avant tout pour les autistes.

« On arrive enfin à travailler tous ensemble », souligne-t-il posément.

L’homme déplace le débat : « Ce qu’il faut à un autiste, c’est peut-être idiot, mais c’est le respect. Le respect de soi, qui s’acquiert avec des activités valorisantes », comme les Centre d’aide au travail où son fils est désormais inséré. « Le paradoxe avec les parents, c’est qu’ils voudraient que leurs enfants aillent à l’école comme tout le monde, travaillent comme tout le monde, mais leurs enfants ne sont pas comme tout le monde, et il faut en tenir compte aussi. »

Rééducation, psychothérapie, intégration en milieu ordinaire, internats… Rien n’est parfait mais tout doit être tenté. Jacques Baert conduit.

Parler de ces sujets si sensibles l’a déconcentré, et il a perdu son chemin. Son ordinateur de bord lui indique soudain la bonne direction. Mains sur le volant, l’homme quitte alors un instant son air grave pour un trait d’humour un peu noir : « Vous voyez, les traitements de l’autisme, ce n’est pas aussi évident qu’un GPS, ce n’est jamais miraculeux ! »

Source: Laure Mentzel

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