Psoriasis : jusqu’à un tiers de bonheur en moins en France (et c’est pire au Danemark) !

Le bonheur estimé des Français atteints de psoriasis est de 10 % à 31 % inférieur à celui de la population générale (résultats publiés à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis aujourd’hui 29 octobre 2017).

Peut-on quantifier la différence de bonheur entre une personne saine et malade ?

En ce qui concerne le psoriasis, la réponse est oui : en France, on estime un bonheur réduit de 10 % à 31 % pour les malades sévères par rapport à la population générale.

Ces résultats concernant 121.800 patients atteints de psoriasis ont été présentés à l’occasion de la Journée du mondiale psoriasis dimanche 29 octobre, suite à la publication d’une étude sur 184 pays réalisée par le Leo Institute (qui possède le laboratoire de dermatologie LEO Pharma) via l’application PsoHappy, en partenariat avec le Happiness Research Institute de Copenhague.

Le psoriasis, à la fois cause et conséquence du stress

Le psoriasis est une maladie dermatologique fréquente (3 millions de personnes en France).

Pourtant mal connue, qui se présente sous forme de plaques rouges recouvertes de petits bouts de peau blancs, comparables à l’aspect à des pellicules (squames). Non contagieuse, elle apparaît par périodes de rémissions et rechutes, causant démangeaisons et douleurs. Les causes seraient à la fois génétiques, immunitaires et environnementales… et psychologiques.

Le stress, en particulier, est connu pour être un déclencheur de la maladie, générant un cercle vicieux, le psoriasis étant lui-même générateur de stress.

Aux démangeaisons et à la gêne esthétique s’ajoute en effet une douleur morale, voire sociale, en raison des a priori et de la méconnaissance de la maladie.

Le bonheur des malades du psoriasis n’est pas là où on l’attend

Le bonheur est une donnée de plus en plus mesurée et prise en compte dans le monde.

Le bonheur est un terme générique regroupant trois composantes : cognitive (bien-être global), affective (les émotions positives et négatives ressenties) et réalisatrice (l’accomplissement, le sens). C’est en se basant sur ces paramètres que le bonheur peut être évalué et quantifié.

De façon surprenante, les deux pays avec le meilleur « score de bonheur » des malades du psoriasis sont le Mexique et la Colombie, avec un résultat sensiblement identique à celui de la population générale (soit respectivement 6,8 et 6,68), indiquant que les malades de psoriasis ne s’y estiment pas moins heureux que les autres.

Au contraire, la Norvège et le Danemark, normalement les deux pays au plus haut niveau de bonheur au monde selon le World Happiness Report 2017 avec des scores d’environ 7,5, ont obtenu -20 % et -25 % de bonheur ressenti par les malades du psoriasis par rapport à la population générale.

« Il est possible que ces résultats traduisent l’impact négatif de cette maladie chronique, échappant aux radars politiques propres à ces sociétés saines et heureuses, négligeant ainsi les personnes qui en souffrent », commente Meik Wiking, CEO du Happiness Research Institute.

Stress, solitude et sentiment d’incompréhension

Pour étudier les freins au bonheur des patients atteints de psoriasis, les chercheurs ont noté leur ressenti sur l’application PsoHappy créée par le Leo Institute. Il a ainsi été établi que si le bonheur de la population générale dépend principalement de la qualité de la vie sociale, ce sont le stress, la solitude et l’incompréhension des professionnels de santé qui pèsent le plus sur les patients atteints de psoriasis.

STRESS. Selon les résultats, la France est le pays dans lequel les malades de psoriasis ressentent le plus de stress, devant le Royaume-Uni. De plus, les femmes sont les plus affectées avec -18,5 % de bonheur contre -11,3 % pour les hommes. Un résultat que Roberte Aubert interprète comme la conséquence d’une pression sociale plus forte pour les femmes concernant leur apparence.

SOLITUDE. En France, 34 % des patients atteints du psoriasis se sentent seules, un résultat qui correspond à la moyenne des pays interrogés qui est de 33 % (la fourchette va de 21 % au Portugal à 48 % au Royaume-Uni).

INCOMPREHENSION. Enfin, 48 % des patients atteints de psoriasis pensent que les professionnels de santé ne comprennent pas les répercussions du psoriasis sur leur bien-être. Ces patients affichent une diminution de bonheur de 21 % par rapport à la population générale, contre seulement 3 % pour les malades qui se sentent soutenus par leurs soignants. « ‘Soignez d’abord votre hypertension, le psoriasis ce n’est pas grave’, ce sont des phrases que nous entendons très souvent », témoigne Roberte Aubert qui estime que « cela augmente le sentiment d’isolement. »

Dimanche 29 octobre, journée de sensibilisation au psoriasis

« Les chiffres de cette étude donnent une légitimité à des sentiments que nous exprimons déjà au quotidien », commente Roberte Aubert, présidente de l’association de patients France Psoriasis, « aujourd’hui, 70 % d’entre nous expriment de la gène, et un tiers de la honte vis à vis de la maladie ».

86 % des malades du psoriasis estiment que l’on ne parle pas assez de leur maladie.

Certains témoignent notamment avoir été chassés de la piscine publique par peur de la contagion, pour une maladie qui ne l’est en réalité pas du tout.

« Nous aimerions une grande campagne d’information au niveau national », souhaite Roberte Aubert, « notre maladie est chronique mais elle n’est pas contagieuse. » Selon Nadine MacKenzie, directrice médicale du laboratoire Leopharma, les ambitions des traitements changent : « il y a une dizaine d’années nous recherchions une diminution de 75 % des symptômes avec les traitements, aujourd’hui notre objectif est de 90 à 100 %. »

Réf: sciencesetavenir.fr/sante, ma pratique professionnelle d’hypnothérapeute (quelques séances d’hypnose permettent de réduire, voire faire disparaitre psoriasis, ezcémas)

Un break estival avec nos enfants ET nos parents ?

Zones de turbulences en vue. Les enjeux de la semaine la plus fatigante de l’été, résumés en 4 phrases-clés.

“Oh pardon, je ne pensais pas que tu dormais encore”

La question des horaires est évidemment cruciale. Comment synchroniser ses parents (dont la cafetière chuinte dès l’aube), ses ados (qui se lèvent plutôt vers quatorze heures du matin) et nous-mêmes (qui n’aimons pas particulièrement déjeuner à midi pile).

Chez eux. À Rome, fais comme chez les Romains… On exile les jeunes le plus loin possible des pièces où papy aime écouter les nouvelles matinales. On apprend à apprécier son granola dans des effluves de lapin au romarin (bonne-maman s’y colle dès potron-minet), et on prétend que les enfants adorent pique-niquer. Pour éviter de repartir à 11 h 30 d’une plage où l’on est (péniblement) arrivés à… 11 h 30 !

Chez nous. En tant que puissance invitante, évidemment, c’est plus simple de donner le tempo. Avec des limites néanmoins… Comme en témoigne l’incompréhension blessée qui se peint sur le beau visage de notre papa (qui croyait vider très discrètement le lave-vaisselle) quand on émerge en râlant… Les voir tournicoter tous deux, désemparés, quand aucun signe d’activité culinaire ne se manifeste vers 13 heures, est également fort culpabilisant. Bref, c’est boules Quies pour tout le monde le temps de leur présence. Et deux services au déjeuner (adultes et jeunes).

“Il n’est pas un peu court, le short de Thaïs ?”

Même si nos parents ont connu Mai 68, une certaine incompréhension des codes vestimentaires djeuns est à craindre. Les brassières cropped, les shorts coupés aux fesses, les jeans troués aux genoux… leur font regretter douloureusement le temps des Start Rite. En tant que mères, nous sommes en porte-à-faux. Pas forcément fans du style Sabrina à la plage, mais moralement obligées de soutenir mordicus le droit des jeunes filles à être fières de leur corps. On notera que si la grand-mère est une féministe historique, ce n’est pas mieux. On remplace « indécence » par « soumission à des canons esthétiques mâles », mais le résultat est le même.

Chez eux. Une certaine modestie va donc prévaloir. Par exemple, le dimanche, à l’heure du départ pour la messe (ou du concert du soir à Jazz-sous-les-Pommiers…). Et plus généralement à la campagne, où, d’après ces fins connaisseurs des mœurs rurales, ça ne se fait pas du tout de traîner en maillot de bain, même dans l’intimité du jardin. Nous voilà englobées dans le même opprobre que nos filles, c’est rajeunissant !

Chez nous. Même si le débat est moins frontal – nous-mêmes vivons en tuniquette -, ne nous leurrons pas. Il va quand même falloir gérer le bureau des plaintes : « J’en ai marre que mamita me regarde comme ça quand je mets mon short Brandy Melville ! » (Celui qui semble taillé pour une fillette de 4 ans.) Et les prophéties de la police des mœurs : « À votre place, je ne laisserais pas Anna sortir en culotte… »

“J’ai pris du rôti de porc froid chez le boucher”

Un gouffre culinaire nous sépare de nos (belles-)mères. Le régime ratatouille-côtelettes ou jambon-ratatouille est leur version perso de la diète méditerranéenne. Ces tombereaux de petites éponges beigeasses sont-ils de l’aubergine ? Nos enfants, pourtant officiellement fans de buddha bowls, adhèrent à fond, les traîtres. Parce que au fond, les nouilles au gratin et la salade de riz au maïs, ça les repose de nos excentricités.

Chez eux. On coupe la poire en deux. On les laisse triompher avec les quelques classiques familiaux susnommés (« Vous ne nous en voudrez pas, Anne-France, si on sort dîner en amoureux ce soir ? »). Le reste du temps, sous prétexte de participer aux frais, on se rue au marché : « La bonite ne coûtait rien, et Mme Cocotte avait une merveilleuse salade de mizuna. Goûtez, belle-maman, vous allez adorer ! »

Chez nous. Notre four à cuisson vapeur, notre mandoline japonaise, notre extracteur de jus font peur aux déesses domestiques de leur génération. Tant mieux, on garde le pouvoir. Même si l’on concède quand même, entre deux tournées d’avocado toasts ou de tataki de thon, un melon-parme par-ci, des chipos-chips par-là. On ne va quand même pas frustrer d’un coup deux générations, pour une fois unies dans le goût des plaisirs démodés !

“Quand vous étiez jeunes,vous alliez au tennis, vous !”

Ou à la voile. Ou au club d’équitation. Ou au surf. Bref, nous passions des vacances saines où nos jeunes corps, recrus de fatigue, se couchaient tôt le soir. Pour rentrer en pleine forme en ville… Cette vision très idéalisée de notre propre adolescence n’a qu’une fin : souligner le laxisme honteux dont nous faisons preuve en laissant nos rejetons bambocher tous les soirs…

Chez eux. On profite lâchement du fait que la règle n’est pas imposée par nous pour instaurer un couvre-feu raisonnable ! Il ne s’agit pas de réveiller bon-papa en rentrant du Blue Cargo… Et d’ailleurs, demain il y a Accrobranche dans l’arrière-pays, départ à 8 heures. Trop cool, non ?

Chez nous. La situation se complique car non seulement les jeunes font la fête non-stop, mais nous aussi, un peu, en fait. Tout en assurant, bien sûr, notre service le matin, comme quand nous étions de jeunes parents ! Sauf que c’est pour les nôtres que l’on fait désormais chauffer du lait – pardon… de l’eau – pour le thé du petit déjeuner…

 

Source: madame.lefigaro.fr

A l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en plaques, rencontre avec Anita Fatis, une championne de natation plusieurs fois médaillée.

Déterminée et résolument optimiste, elle a fait de sa vie un combat et du sport une thérapie.

La sclérose en plaques, maladie auto-immune qui atteint le système nerveux central, touche quelque 80 000 personnes en France, en particulier les jeunes femmes.

On estime en effet que la SEP survient entre 25 et 35 ans et que les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes. Aussi, l’annonce du diagnostic touche le plus souvent des jeunes femmes dans la fleur de l’âge : elles sont investies professionnellement, elles commencent à fonder une famille…

Bref, du jour au lendemain, c’est leur quotidien et les projets de toute une vie qui se voient bouleversés. Mais ce destin cruel, beaucoup d’entre elles le prennent à bras le corps et choisissent d’en faire une raison de vivre. C’est en tout cas ainsi qu’Anita Fatis, maman énergique de trois enfants, voit les choses : sa sclérose en plaques lui a donné envie de se battre pour réaliser un rêve de jeune fille…

Tout commence il y a 22 ans.

Anita, alors âgée de 28 ans, ressent des symptômes inhabituels : « Un bras qui ne fonctionnait pas, etc… Moi et mes proches avons toute suite compris que quelque chose n’allait pas », décrit-t-elle. Pourtant, autour d’elle, c’est l’incompréhension, y compris du côté des médecins, qui minimisent et qui évoquent alors des troubles psychosomatiques. « On me prenait carrément pour une folle ! », se souvient-t-elle.

Il faut dire qu’à cette période, la sclérose en plaques était encore mal connue, on en parlait beaucoup moins. Et les forums de patients sur Internet n’existait pas. Difficile dans ces conditions de s’informer.

Sclérose en plaques  grâce au sport, j'ai stabilisé ma maladie, et j'ai réalisé un rêveCe n’est donc qu’au bout de six mois d’errance et d’angoisse qu’Anita est diagnostiquée à la suite d’une IRM. Mais contrairement à ce que l’on pourrait imaginer dans ces cas-là, le diagnostic ne tombe pas comme un couperet. Au contraire, la jeune femme reçoit alors la nouvelle de manière positive : « enfin je pouvais mettre un nom sur ces symptômes et prouver qu’ils étaient bien réels. J’étais tellement contente ! »

A la suite de cette première poussée, la jeune femme commence alors un long traitement à base de cortisone et suit une rééducation. Anita retrouve une vie à peu près normale. En apparence en tout cas. Car même si elle semble aller mieux, elle souffre physiquement à cause des douleurs liées à sa maladie. Elle est aussi très fatiguée et a parfois des problèmes d’élocution, ainsi que des trous de mémoire. En 2000, Anita doit affronter une deuxième poussée, qui provoque de forts engourdissements au niveau de ses jambes, d’autant plus difficiles à supporter que dans son cas, les traitements qu’on lui propose ne sont pas efficaces.

 » Oui c’était difficile, mais la vie est ainsi, c’est un combat ! « 

Pour les proches qui la côtoient, c’est parfois l’incompréhension. Il faut savoir en effet que la sclérose en plaques est une maladie, qui le plus souvent, ne se voit pas physiquement. De plus, l’état des malades peut énormément varier d’un jour à l’autre.

Pour comprendre, il faut revenir au processus à l’origine de la sclérose en plaque, qui lui est identique dans tous les cas : la gaine qui se trouve autour des nerfs du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière), la myéline, se trouve détruite par endroits lors de « crises ». Comme si des câbles électriques étaient endomagés en quelque sorte. Ainsi, l’influx nerveux est moins bien transmis, entraînant toutes sortes de troubles selon le nerf touché. Après ces crises, la myéline peut se reformer, en tout ou partie, et les symptômes ainsi s’estomper voire disparaître, jusqu’à la prochaine crise. D’où le caractère imprévisible et capricieux de la maladie.

« Petit à petit, je me suis éloignée de certaines personnes… Mais à côté de cela, j’ai soudé encore davantage les liens que j’avais avec ma famille et les personnes chères ! » C’est d’ailleurs sur eux seuls qu’Anita peut compter pour lui remonter le moral. « Entre temps les forums de patients sont arrivés, mais ce n’était pas pour moi, raconte-t-elle. Je n’avais pas envie de cotoyer des gens dépressifs alors que j’étais moi même devenue dépressive. J’étais au fond du trou mais au fond de moi, j’avais trop envie de m’en sortir ! »

Et la clé pour Anita, c’est le sport.

« Finalement, c’est un aspect positif de la maladie : celui de m’avoir permis de pratiquer du sport de haut niveau et d’accomplir un rêve !«  Ce rêve, c’était celui de la petite fille sportive qu’elle a toujours été  : « plus jeune, j’avais atteint le niveau national en athlétisme ! J’ai toujours aimé la compétition. Alors les Jeux Olympiques… Oui, c’était un rêve ! »

A l’origine, c’est son mari qui a l’idée d’inscrire Anita à la piscine municipale de Thionville (Moselle) où ils vivent. « A cette période, mon état s’était aggravé, j’étais déprimée et j’avais tellement de mal à marcher que j’étais désormais en fauteuil roulant. Mais nager sans les jambes, c’est possible ! » La nageuse commence alors à s’entraîner, une heure par jour, puis de plus en plus souvent.

Très vite, elle perçoit les effets bénéfiques sur son corps et fait d’énormes progrès.

Un an après avoir commencé la natation, Anita se sent mieux. Moralement bien sûr, mais aussi physiquement, alors même que les médicaments n’avaient jusqu’alors pas été très efficaces dans son cas. « Mon médecin m’a encouragée car il voyait que j’allais mieux. Et non seulement, mon état s’est stabilisé mais en plus, la maladie a régressé. Evidemment, cela m’a poussé à continuer et à en faire encore plus ! ». Les effets du sport dans la prise en charge de la sclérose en plaques sont en effet reconnus, même si cela n’a pas toujours été le cas. Il y a quelques années, le sport était même déconseillé. Aujourd’hui, les médecins conseillent au contraire des rééducations intensives.

En outre, comme on ne peut savoir comment évolue la maladie, il est très important de continuer à rester actif, mais aussi à privilégier une vie sociale et familiale et à faire des projets, malgré la SEP. Ainsi, la grossesse n’est plus contre-indiquée. Là aussi, les choses ont évolué. « Lorsque je me suis trouvée enceinte de mon 3e enfant en 1991, mon diagnostic avait déjà été posé. A l’époque les médecins m’ont clairement conseillé de me faire avorter ! Pour mon mari et moi, c’était hors de question. On a donc décidé d’affronter ensemble et on a bien fait. Oui, la grossesse a été difficile en particulier à cause de la fatigue, mais au final, quel bonheur ! Cela s’est bien passé, je n’ai même pas eu de poussée ! »

En route pour les JO ! En 2008, arrivent les qualifications pour les jeux Handisport de Pékin. « C’était évidemment trop tôt pour moi et inimaginable d’y participer. En revanche, j’ai pu y assister et cela m’a donné envie ! Pour moi, c’était une évidence. Je me suis dit : les prochains, j’y serai ! » Pari tenu, Anita redouble d’efforts et décroche une qualification pour les JO de Londres, où elle prend la 4e place du 200 m nage libre et la 5e place du 100 m nage libre. Une victoire qu’elle obtient non sans sacrifices. « J’en ai bavé !, avoue-t-elle. Aujourd’hui encore, la nageuse s’impose un rythme intensif, matin et soir, de 20 à 25 heures par semaine. « Ma vie, c’est manger – nager – dormir ! » Mais cela en vaut la peine : « quand je nage, cela me provoque une telle montée d’adrénaline… et de colère aussi lorsque je ne suis pas contente de moi ! Alors, même si certains diront qu’il faut en payer le prix, je fonce ! ».

Après avoir notamment décroché deux titres de championne d’Europe cette année, Anita prépare actuellement les championnats du monde à Glasgow. Et vise les prochains Jeux Olympiques, l’année prochaine à Rio…

Preuve que le sport peut non seulement stabiliser la maladie, mais aussi être un moteur pour gagner le plus beau des combats, celui de la vie !

Source : sante.journaldesfemmes.com

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André Cayrel, France

La violence conjugale – physique et/ou psychologique –  concerne des femmes, mais aussi des hommes, de tous milieux, de tous âges.

Chaque situation apporte ses difficultés : le qu’en dira-t-on à la campagne, la pression sociale pour les femmes de milieux aisés, les difficultés économiques pour les victimes à la retraite, surtout lorsqu’elles n’ont pas eu d’emploi rémunéré…

Il y a celles qui partent après le premier coup et d’autres qui subissent des années de violences, énumèrent les associations du Gers.

Mais le plus dur reste d’affronter les sentiments complexes qui animent ces femmes, et ces hommes, à commencer par la honte. A cet égard, les groupes de parole permettent aux femmes de découvrir qu’elles ne sont pas seules et de sortir du mécanisme de honte et culpabilité.

«Dans le mécanisme de violence, il y a une forte culpabilité et une difficulté des victimes pour se positionner comme telles», explique Corinne Perpère, qui poursuit : «Quand une femme vit des violences, ce n’est pas facile pour elle de mettre ces mots-là sur ce qu’elle vit. D’où l’importance d’en parler à l’extérieur». Et l’incompréhension de l’entourage face à une situation vécue depuis longtemps n’aide pas. «Mais c’est un tel engrenage et la violence peut commencer de façon insidieuse», explique la directrice du CIDFF, «ce serait si facile si l’homme n’était que mauvais».

«Ce qui est compliqué c’est de prendre la décision de partir et de s’y tenir. Et je n’en ai pas vu une qui ne soit pas resollicitée par le mari», explique Martine Coulet, directrice de Regar, «parfois le milieu familial, même en voulant bien faire, rend les choses encore plus dures en disant il a besoin de toi, il va changer. Alors qu’en matière de violences faites aux femmes, il n’y aura pas de réparation, il ne changera jamais».

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