Psoriasis : jusqu’à un tiers de bonheur en moins en France (et c’est pire au Danemark) !

Le bonheur estimé des Français atteints de psoriasis est de 10 % à 31 % inférieur à celui de la population générale (résultats publiés à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis aujourd’hui 29 octobre 2017).

Peut-on quantifier la différence de bonheur entre une personne saine et malade ?

En ce qui concerne le psoriasis, la réponse est oui : en France, on estime un bonheur réduit de 10 % à 31 % pour les malades sévères par rapport à la population générale.

Ces résultats concernant 121.800 patients atteints de psoriasis ont été présentés à l’occasion de la Journée du mondiale psoriasis dimanche 29 octobre, suite à la publication d’une étude sur 184 pays réalisée par le Leo Institute (qui possède le laboratoire de dermatologie LEO Pharma) via l’application PsoHappy, en partenariat avec le Happiness Research Institute de Copenhague.

Le psoriasis, à la fois cause et conséquence du stress

Le psoriasis est une maladie dermatologique fréquente (3 millions de personnes en France).

Pourtant mal connue, qui se présente sous forme de plaques rouges recouvertes de petits bouts de peau blancs, comparables à l’aspect à des pellicules (squames). Non contagieuse, elle apparaît par périodes de rémissions et rechutes, causant démangeaisons et douleurs. Les causes seraient à la fois génétiques, immunitaires et environnementales… et psychologiques.

Le stress, en particulier, est connu pour être un déclencheur de la maladie, générant un cercle vicieux, le psoriasis étant lui-même générateur de stress.

Aux démangeaisons et à la gêne esthétique s’ajoute en effet une douleur morale, voire sociale, en raison des a priori et de la méconnaissance de la maladie.

Le bonheur des malades du psoriasis n’est pas là où on l’attend

Le bonheur est une donnée de plus en plus mesurée et prise en compte dans le monde.

Le bonheur est un terme générique regroupant trois composantes : cognitive (bien-être global), affective (les émotions positives et négatives ressenties) et réalisatrice (l’accomplissement, le sens). C’est en se basant sur ces paramètres que le bonheur peut être évalué et quantifié.

De façon surprenante, les deux pays avec le meilleur « score de bonheur » des malades du psoriasis sont le Mexique et la Colombie, avec un résultat sensiblement identique à celui de la population générale (soit respectivement 6,8 et 6,68), indiquant que les malades de psoriasis ne s’y estiment pas moins heureux que les autres.

Au contraire, la Norvège et le Danemark, normalement les deux pays au plus haut niveau de bonheur au monde selon le World Happiness Report 2017 avec des scores d’environ 7,5, ont obtenu -20 % et -25 % de bonheur ressenti par les malades du psoriasis par rapport à la population générale.

« Il est possible que ces résultats traduisent l’impact négatif de cette maladie chronique, échappant aux radars politiques propres à ces sociétés saines et heureuses, négligeant ainsi les personnes qui en souffrent », commente Meik Wiking, CEO du Happiness Research Institute.

Stress, solitude et sentiment d’incompréhension

Pour étudier les freins au bonheur des patients atteints de psoriasis, les chercheurs ont noté leur ressenti sur l’application PsoHappy créée par le Leo Institute. Il a ainsi été établi que si le bonheur de la population générale dépend principalement de la qualité de la vie sociale, ce sont le stress, la solitude et l’incompréhension des professionnels de santé qui pèsent le plus sur les patients atteints de psoriasis.

STRESS. Selon les résultats, la France est le pays dans lequel les malades de psoriasis ressentent le plus de stress, devant le Royaume-Uni. De plus, les femmes sont les plus affectées avec -18,5 % de bonheur contre -11,3 % pour les hommes. Un résultat que Roberte Aubert interprète comme la conséquence d’une pression sociale plus forte pour les femmes concernant leur apparence.

SOLITUDE. En France, 34 % des patients atteints du psoriasis se sentent seules, un résultat qui correspond à la moyenne des pays interrogés qui est de 33 % (la fourchette va de 21 % au Portugal à 48 % au Royaume-Uni).

INCOMPREHENSION. Enfin, 48 % des patients atteints de psoriasis pensent que les professionnels de santé ne comprennent pas les répercussions du psoriasis sur leur bien-être. Ces patients affichent une diminution de bonheur de 21 % par rapport à la population générale, contre seulement 3 % pour les malades qui se sentent soutenus par leurs soignants. « ‘Soignez d’abord votre hypertension, le psoriasis ce n’est pas grave’, ce sont des phrases que nous entendons très souvent », témoigne Roberte Aubert qui estime que « cela augmente le sentiment d’isolement. »

Dimanche 29 octobre, journée de sensibilisation au psoriasis

« Les chiffres de cette étude donnent une légitimité à des sentiments que nous exprimons déjà au quotidien », commente Roberte Aubert, présidente de l’association de patients France Psoriasis, « aujourd’hui, 70 % d’entre nous expriment de la gène, et un tiers de la honte vis à vis de la maladie ».

86 % des malades du psoriasis estiment que l’on ne parle pas assez de leur maladie.

Certains témoignent notamment avoir été chassés de la piscine publique par peur de la contagion, pour une maladie qui ne l’est en réalité pas du tout.

« Nous aimerions une grande campagne d’information au niveau national », souhaite Roberte Aubert, « notre maladie est chronique mais elle n’est pas contagieuse. » Selon Nadine MacKenzie, directrice médicale du laboratoire Leopharma, les ambitions des traitements changent : « il y a une dizaine d’années nous recherchions une diminution de 75 % des symptômes avec les traitements, aujourd’hui notre objectif est de 90 à 100 %. »

Réf: sciencesetavenir.fr/sante, ma pratique professionnelle d’hypnothérapeute (quelques séances d’hypnose permettent de réduire, voire faire disparaitre psoriasis, ezcémas)

« Le métier vit une crise d’adaptation, les enseignants ont du mal à définir collectivement le projet qu’ils doivent porter », explique Françoise Lantheaume, directrice du laboratoire de recherche éducation, à l’université Lumière Lyon-II.

Lundi 4 septembre, 884 300 enseignants ont retrouvé leurs élèves et leur salle de classe.

Un rituel immuable qui s’est accompagné, cette année encore, d’une série de mesures annoncées par le ministère de l’éducation nationale qui vont modifier le périmètre d’activité des enseignants.

Pour Françoise Lantheaume, directrice du laboratoire de recherche éducation, cultures, politiques à l’université Lumière Lyon-II, ces nouvelles annonces contribuent à accentuer le « trouble identitaire » qui provoque le malaise de la profession enseignante. « Les enseignants ont aujourd’hui du mal à définir collectivement le projet qu’ils doivent porter », explique l’auteure de La Souffrance des enseignants (avec Christophe Hélou, PUF, 2008).

Selon le baromètre annuel UNSA-Education, si 93 % des enseignants disent aimer leur métier, ils ne sont plus que 77 % à trouver qu’il a du sens.

Le malaise des enseignants est-il un phénomène nouveau ?

Françoise Lantheaume : l’enseignement est un métier difficile, « impossible », disait même Freud à son époque. Enseigner est un métier de relation à autrui, or, quand on travaille avec de l’humain, il y a de l’imprévisibilité, de l’inattendu. Une absence de contrôle qui crée quasiment toujours de la frustration.

Ce que l’on observe de façon évidente, c’est que la souffrance a dépassé le cadre personnel. Elle n’est pas seulement un problème de la psyché individuelle, mais surtout un élément lié à l’environnement de travail lui-même.

Qu’est-ce qui a changé dans cet environnement de travail ?

Tous les enseignants que nous interrogeons, peu importe le milieu dans lequel ils évoluent, nous décrivent ce sentiment que leur métier leur échappe de plus en plus. Ils sont bringuebalés par des politiques publiques oscillantes, qui demandent sans cesse de nouvelles pratiques et compétences pour lesquelles les enseignants ne sont pas formés.

Toute la profession est prise en étau dans un double discours contradictoire. D’un côté, une exigence de performances, des résultats qu’on évalue sans cesse. D’un autre côté, un souhait de bienveillance, d’être à l’écoute de chacun, de s’adapter aux élèves et à leur rythme pour éviter tout échec scolaire.

Ce ne sont évidemment pas les mêmes gestes professionnels pour chacune des deux stratégies. Les enseignants sont donc, de manière individuelle, obligés en permanence d’arbitrer. C’est de cette solitude que peut naître notamment la souffrance.

Concrètement, comment cela se traduit-il ?

Avant, les enseignants voyaient les élèves en classe, où on leur demandait d’exercer leur matière et de livrer un apprentissage. Or, depuis trente ans, il y a une intensification du travail, qui s’accompagne d’une diversification importante des tâches.

Il ne s’agit plus seulement de faire des apprentissages, mais de comprendre les modalités d’apprentissage de l’élève, de s’y adapter, de se fondre dans un milieu social, de mener un projet éducatif, de trouver des partenaires extérieurs pour le mener à bien… Le tout sans reconnaissance, tant de la part de l’institution scolaire que de la société.

Les enseignants qui réussissent le font au prix d’un engagement personnel énorme. Aujourd’hui, il faut travailler avec ses tripes : un bon cours préparé ne suffit pas pour une bonne leçon. Intéresser les élèves nécessite un surengagement. Le sentiment d’incertitude au quotidien face aux élèves pour intéresser à « l’objet apprentissage » est quelque chose de nouveau.

A-t-on une idée du nombre d’enseignants qui se disent en souffrance ?

Il n’existe pas de statistiques pour cerner ce phénomène, très compliqué à mesurer. Il existe des chiffres de démissions, qui tendent à augmenter, notamment chez les jeunes enseignants. Mais ce n’est qu’une infime partie des cas, souvent les plus extrêmes.

Avec quinze ans de recul, depuis les premières enquêtes que nous avons menées, on voit très sensiblement que le phénomène s’est déplacé du secondaire au primaire. Surtout, on voit qu’il y a une quinzaine d’années, les enseignants n’avaient pas ce trouble identitaire qui est au cœur aujourd’hui de la souffrance enseignante.

C’est donc un problème de définition du rôle de l’enseignant ?

Toutes nos enquêtes tendent à montrer que le métier vit une crise d’adaptation. Les enseignants ont du mal à définir collectivement le projet qu’ils doivent porter. Tout le monde a sa propre conception de l’éducation, et cela complique le métier.

Les écoles Montessori connaissent par exemple un certain succès. Pourquoi ? Parce qu’il y a un projet d’éducation clair et homogène, qui est dans un apprentissage libre au rythme de l’enfant. Pour tous les acteurs de ce type d’école, parents d’élèves compris, il y a un pacte défini : les enseignants savent ce qu’on attend d’eux, et peuvent librement évoluer dans ce cadre.

L’enseignant en difficulté dans son travail a-t-il quelqu’un vers qui se tourner ?

Les seules réponses sont les injonctions du ministère, de la hiérarchie, des parents. Dans le secondaire notamment, il y a une montée de l’expression de la souffrance à l’égard de la direction. Ce qui se prépare ne va pas arranger les choses. Ceux qui décident ce qu’il faut faire sont de plus en plus éloignés de la réalité du métier.

Pour ceux qui sont en situation de grande souffrance, il y a peu de choses proposées, à part par exemple des groupes de parole. Mais c’est soit inconnu, soit pas utilisé. Le grand défaut de ces dispositifs, c’est que cela traite de la personne et non de l’organisation du travail. Cela reste dans le mode de la culpabilisation personnelle, pour compenser ce qu’on impute à des fragilités de l’individu.

Entre les enseignants, n’existe-t-il pas un moyen d’établir des solutions de groupe ?

On décrit souvent la profession par son esprit de corps, or enseigner est quelque chose de très individualisé. Dans l’immense majorité des cas, les enseignants se retrouvent seuls, et leurs pairs ne sont pas une ressource. Les collectifs de travail pour s’interroger sur les pratiques, échanger sur les meilleures manières de progresser avec une classe, cela n’existe pas. Il n’y a pas de place pour des façons de faire communes qui protégeraient les individus.

Est-ce encore possible d’être un enseignant heureux ?

Nous avons récemment mené une étude auprès d’enseignants en fin de carrière, pour savoir ce qui les avait satisfaits dans leur profession. Les plus heureux étaient ceux qui avaient réussi à se ménager de l’autonomie dans le travail, qui avaient pris des risques volontairement.

Enfin, les plus heureux étaient ceux qui avaient su développer une certaine distance avec les injonctions, à développer une réflexion critique sur ce qu’ils avaient fait. C’est de là qu’ils arrivaient à se construire de la reconnaissance dans leur travail.

Que préconisez-vous pour diminuer cette souffrance enseignante ?

Le levier principal, c’est cette question de la reconnaissance. Pour une minorité qui parvient à se la couler douce, l’immense majorité travaille d’arrache-pied et n’obtient aucune reconnaissance. Il y a un décalage de plus en plus grand entre l’image et la réalité.

Sur l’organisation du travail, il serait bon d’opter pour un système qui laisse davantage de respirations aux enseignants pour pouvoir discuter de leur travail, formaliser ce qu’ils ont fait, analyser leurs pratiques et se conseiller. La profession a besoin de retrouver un sens collectif.

 

Source: lemonde.fr

  • 80.000 belges et 400.000 français sont en burn out (ou dérivés), en arrêt pour une durée de 7 mois en moyenne.
  • Le burn out n’est pas une mode, il est un coût important pour l’entreprise et la société, un défi commun à relever.
  • Souvent, le burn out conduit les individus les plus enthousiastes à la solitude, au repli sur soi, à une profonde crise existentielle.
  • Un suivi médical ne suffit pas.
  • Une psychothérapie est indispensable

« Quelle révélation que celle-ci au milieu de sa vie !

Comprendre à 50 ans pourquoi une espèce de curieuse passion platonique naissait comme un éclair pour un homme ou une femme autour de moi.

Que cette relation était placée sous la peur panique qu’elle s’achève un jour pour me laisser seule, comme dans le noir du ventre maternel, seule, écoeurée, abandonnée.

Quelle joie d’enfin comprendre grâce à ce livre que c’est la peur de la perte, de la séparation qui m’a bloquée toute ma vie dans mes rares relations amoureuses ou même amicales.

Elles naissaient avec une vigueur et une force démesurée pour mourir dans l’amertume et le chagrin.

Je recommence à zéro, ou presque et je réalise que ma meilleure amie, d’abord, ce doit être MOI ! » (Félicie)

Vous venez de lire un témoignage touchant d’une lectrice du nouveau livre « Le Syndrome du jumeau perdu« .

le-syndrome-du-jumeau-perdu-Ce qui se transmet malgré nous, psychotherapie, addiction sexuelle, dépendance, boulimie, F.Duval-Levesque psychopraticien, hypnothérapeute, coach, TCC, hypnoseUn embryon sur dix, environ, a un jumeau, qui souvent disparaît durant la grossesse.

Pour des milliers de personnes, l’origine méconnue d’un profond sentiment de nostalgie, de mal-être ou de culpabilité.

À l’heure actuelle, on méconnaît à quel point le vécu intra-utérin est important pour le restant de la vie.

Près d’un être humain sur dix commence le voyage de la vie dans le ventre de sa mère, accompagné par un jumeau.

Dès le premier instant de la conception, nos perceptions s’inscrivent dans nos cellules.

Nous enregistrons ce qui se passe autour de nous. Nous pouvons percevoir la relation entre nos parents et les sentiments de notre mère, tandis que nous grandissons dans son ventre. Nous pouvons sentir très intimement notre frère ou notre sœur. Nous entendons son cœur battre.

Un jour cependant, dans un grand nombre de cas, l’autre cesse de grandir. C’est un choc. Après la naissance, nous avons oublié.

Mais, ces sentiments ont-ils disparu, sans laisser de trace ?

Le jumeau survivant subit un choc énorme dont il n’est plus conscient plus tard. Un grand vide subsiste alors en lui et l’impact affecte sa vie entière. Une mélancolie profonde, un sentiment de solitude et de culpabilité inexplicables peuvent être les conséquences de ce deuil précoce.

De nombreux musiciens et producteurs de films comme Nell et Le grand bleu se basent sur cette quête de l’unité perdue.

Les auteurs nous sensibilisent à cette situation peu connue. Ils proposent des démarches thérapeutiques pour refermer cette cicatrice (en particulier les Constellations Familiales).

Cet ouvrage cite de nombreux cas vécus et exemples qui témoignent des situations et des résultats obtenus.

Il ouvre des perspectives passionnantes.

Etes-vous prêt à les découvrir ?

Source: « Le Syndrome du jumeau perdu« , d’Alfred et Bettina Austermann, éditions Le Souffle d’Or

révision bacÀ six semaines du bac 2016, voici des conseils pour bien démarrer les révisions.

À l’heure de commencer les révisions, six profils d’élèves se démarquent:

  1. Il y a celui qui se dit que tout est perdu, qu’« en huit semaines je ne l’aurai jamais ».
  2. Puis celui qui se force à penser, sans grande conviction, que « c’est possible », mais au rattrapage.
  3. Le troisième est vraiment prêt à s’engager dans les révisions, avec un peu plus d’espoir, même si les bons résultats n’étaient pas au rendez-vous au début de l’année.
  4. Le quatrième profil correspond à l’élève qui va s’entourer de monde, sa famille ou ses copains, pour se motiver.
  5. Puis vient celui qui est confiant dans sa capacité à l’obtenir.
  6. Et enfin il y a les élèves qui, confiants, visent les mentions les plus hautes, dans un projet d’études supérieures déjà bien abouti.

Six semaines avant le bac, c’est justement le moment d’être stratège. Quel conseil pour bien s’organiser ?

Effectivement, il est temps de mettre en place sa stratégie de révision.

La première étape que je propose, c’est de faire un tableau à plusieurs entrées.

La première colonne sert à lister les matières, en commençant par celles qui ont le plus fort coefficient pour l’examen. Pour chacune d’elle, l’élève va pouvoir rassembler les acquis, les facilités, les points forts qu’il a. Bref, tout ce qui est solide, ce sur quoi il peut compter à cette date. Cela permet à la fois de se rassurer, et en même temps de voir ce qu’il reste à travailler. Les points à réviser, puis ceux à apprendre, seront inscrits dans les deux colonnes suivantes. La dernière colonne du tableau sert à poser un objectif de résultat par matière, une note, crédible et réalisable, afin de se motiver.

Ce tableau permet de visualiser ses priorités et ses objectifs par matière afin de lancer son planning de révision, en commençant là aussi par les matières à fort coefficient.

Certains élèves ont tendance à vouloir « rentabiliser » à tout prix leurs vacances de printemps, est-ce une bonne chose ?

Il faut en effet rentabiliser les vacances, entre autres en faisant ce travail de planification des révisions. Mais surtout en se gardant du temps pour le repos, le sport, la vie sociale…

Car attention : les élèves qui bachotent à fond pendant ces dernières vacances avant le bac reviennent en cours fatigués à la rentrée. Or les programmes ne sont pas encore tout à fait terminés, il faut donc se reposer aussi. Et surtout, ne pas tomber dans le piège de prendre des remontants, etc.

Fiches de révisions ou cartes mentales : y-a-t-il une méthode à privilégier ?

Les deux démarches peuvent se compléter.

Le premier travail est donc de s’assurer que toutes les fiches de révision sont faites. Si ce n’est pas le cas, il n’est pas trop tard pour les terminer, on apprend d’ailleurs aussi en faisant ses fiches.

Ensuite, on peut penser à la carte mentale. Sur une feuille A4 prise horizontalement, on écrit au centre le titre du chapitre, puis on s’en éloigne progressivement en inscrivant les sous-titres, puis les sous-sous parties, etc. en se rapprochant du bord de la feuille. Ce « dessin », qui illustre la structure et l’organisation de la problématique, fait appel à la mémoire photographique. Devant sa copie, ces éléments reviendront alors facilement. Mais encore faut-il avoir bien appris les chapitres avant.

Révisions en solitaire ou en groupe, faut-il déjà préférer l’un ou l’autre ?

Je propose de travailler en groupe le plus tôt possible. Ou plus exactement, en alternant régulièrement le travail solitaire et le travail à plusieurs.

Cela permet de confronter ses méthodes et ses connaissances à celles des autres. Ces échanges sont d’ailleurs aussi possibles par Internet.

Pour cette génération d’élèves, le pire ennemi c’est la solitude, et le pire endroit pour réviser, la chambre.

C’est ce qui explique leur nombre de plus en plus important dans les bibliothèques municipales avant le bac. Cela donne un cadre symbolique au temps de révisions.

Le deuil blanc, qu’a vécu l’auteur, est une succession de deuils à vivre, alors que tout doucement, la personne atteinte de démence, s’enfonce dans une mort psychique, qui précède sa mort physique.

Poussé par la force et le souvenir aimant de cette femme exceptionnelle, Jean Biès a repris la plume pour ce « Deuil blanc », journal d’un accompagnant.

Un beau livre, calme et triste.

En effet, le talentueux écrivain-poète Jean Biès dut affronter sept ans durant la « maladie-sans-nom » qui frappa Rolande, son épouse, psychothérapeute jungienne réputée et « femme irradiante ».

De ce cauchemar, naîtra le Deuil blanc, le poignant « Journal d’un accompagnant » de la maladie d’Alzheimer qu’il nous a laissé après sa propre mort.

Le-Deuil-blancAu fil de ces « feuilles de déroute », teintées d’humour et de tendresse, le Deuil blanc se révèle un formidable chant d’amour.

Celui d’un homme désespéré par le lent et noble déclin de celle qu’il aime au-delà de tout. Celui d’un homme démuni et dérouté devant la maladie qui évoque avec pudeur l’arrivée de la solitude, l’effacement de la mémoire, l’arrachement de cet alter ego et le « yoga des larmes » qu’il s’impose pour surmonter l’absence de celle qu’il avait décrit des années plus tôt comme « l’Initiatrice ».

Journal spirituel intimiste, cet exceptionnel témoignage, écrit « à la mémoire de celle qui n’avait plus de mémoire », s’achève par une épitaphe écrite bien des années plus tôt par Rolande elle-même et qui résonne comme un appel à la métamorphose :

« Mon âme est désormais délivrée de toute misère. Elle s’est faite couronne de joie. Ma poussière deviendra soleil. »

Un très touchant hommage, à la mémoire de celle qui perdait sa mémoire.

Biographie de l’auteur:

Né le 28 août 1933 à Bordeaux, Jean Biès est décédé à Paris en 2014. En 1951, alors qu’il vit en Algérie depuis plusieurs années, il découvre l’oeuvre de René Guénon, qui va durablement orienter sa vie. Sa rencontre avec Rolande Renoux (1919-2012), élève de Gaston Bachelard et disciple d’un maître hindou, va l’ouvrir au soufisme et aux spiritualités de l’Inde, du Tibet, de la Chine et du Japon. Marquée par les oeuvres de Cari G Jung et de Marie-Louise von Franz, elle deviendra analyste en 1974. Docteur d’Etat et enseignant, Jean Biès a publié plus de 30 livres dont « Le Livre des Jours », son « Journal spirituel (1951-2007) » édité en 2014 chez Hozhoni.

Autre:

  • Le deuil blanc diffère du deuil qui suit le décès, car sa résolution complète est impossible tandis que la personne est encore en vie. Mais cette ambiguïté, et les sentiments de toutes sortes associés, constituent une expérience commune et prévisible pour tous les aidants qui accompagnent une personne atteinte de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Source : Société Alzheimer – Centre du Québec

  • francealzheimer.org

 

Source: « Le deuil blanc: au-delà d’Alzeimer, l’amour (journal d’un accompagnant)« , de Jean Biès, éditions Hozhoni

Gravement malades, ils écrivent leur vie pour affronter la mort…

Au CH de Chartres, Valeria Milewski, écrivain, mène une expérience aussi profonde qu’originale : elle écrit la biographie des personnes en fin de vie, pour les aider à affronter par le récit l’ultime échéance.

Huguette a 76 ans.

Avec son vernis rose et son sourire, elle ne ressemble pas aux clichés catastrophistes des mourants que véhiculent les documentaires.

D’une voix calme et lente, elle raconte sa vie d’infirmière à Valéria qui prend des notes.

Elles en sont à la deuxième séance. Huguette s’est lancée, dit-elle, parce qu’elle a toujours regretté que ses parents n’aient pas pu lui transmettre leur propre histoire. «Ils sont partis sans que je sache grand-chose d’eux». Elle s’arrête souvent, cherche ses mots. «J’ai eu une belle vie. Ce qui m’effraie le plus, c’est la déchéance, de devenir complètement dépendante», confie-t-elle. «J’ai l’impression d’avoir bien conduit ma vie, j’aimerais bien conduire ma mort», affirme celle qui se sait condamnée. «Ici, c’est pas la science pour la science, il y a un lien de confiance».

Valéria Milewski hoche la tête. Depuis huit ans, dans son petit bureau du service oncologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, elle écrit la biographie des personnes en fin de vie.

Avec sa robe multicolore, sa taille menue et ses éclats de rire, elle ne passe pas inaperçue dans les couloirs austères du CH.

«J’ai eu cette intuition: se raconter, se déposer, se ressaisir par l’écriture pouvait alléger les derniers moments, et permettre aux personnes de ne pas perdre le fil de leur humanité» explique celle qui écrivait déjà pour le théâtre avant d’avoir l’idée en 2004, de faire de la biographie hospitalière. En 2007, elle intègre le service cancérologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, pour écrire les récits des «personnes gravement malades». Elle préfère cette expression à celle de «fin de vie». «On est tous en fin de vie, je peux sortir dehors et me faire écraser !», lance-t-elle dans un sourire.

Comment la personne en fin de vie peut donner de l'unité, du sens et de la cohérence à sa vie« Qu’ai-je fait de ma vie ?» se demande souvent la personne au seuil de la mort.

La maladie grave disloque, déchire, explose la personne dans sa chair et dans son esprit.

Par son récit, la personne malade peut donner de l’unité, du sens et de la cohérence à sa vie, explique Valéria. Séance après séance (elle a vu un de ses patients pendant trois ans, une cinquantaine de fois, mais parfois la biographie se résumera à un simple entretien), l’écrivain les aide, patiemment, à recoudre les pièces d’un puzzle éparpillé.

«On se relit comme on se relie» résume-t-elle en une formule. C’est à la fois un bilan, une tentative d’explication, et une volonté de transmission. La tâche n’est pas facile. Il faut arriver à ne pas mettre ses mots, se mettre en retrait, trouver une écriture qui «rende la personne».

Être à l’écoute. Retranscrire sans trahir. Reformuler sans devancer. Conduire sans influencer.

Parfois, les personnes n’ont pas le temps de relire leur livre avant leur mort. Elle se trouve alors avec l’immense responsabilité de transmettre une parole posthume. Une fois le livre remis aux proches, après la mort, elle efface scrupuleusement les dossiers de son ordinateur. Elle ne fait «que passer», dit-elle. Honnêteté et humilité.

Valéria a effectué plus de 100 accompagnements en huit ans.

Elle se souvient. De ce jeune père de famille atteint d’un cancer généralisé, qui roulait à 130 à l’heure pour être ponctuel aux rendez-vous. De sa petite fille de 6 ans qui a découvert les mots «je vous aime» de ce papa taiseux, dans le livre de sa vie. De cette dame, qui lui a dit dans un défi «Valéria, je ne mourrai jamais ! Mais non, il y a mon livre !».

Une fois, Valéria a failli tout arrêter. Un monsieur, condamné, se rendait aux urgences avec son livre, déprimé. Sa vie était finie. «J’avais mis un point final à son histoire» se rappelle-t-elle, visiblement émue. «J’ai eu envie de tout arrêter. Finalement, on a décidé de rajouter des pages blanches à la fin du livre. La vie continue, ce n’est pas à nous de dire quand elle s’arrête.»

La biographie n’aide pas seulement les malades, mais aussi les proches. C’est un aspect de la fin de vie dont on parle peu: ceux qui restent.

Cédric a perdu sa mère Marie-France, il y a deux ans et demi. Ces pages blanches l’ont laissé frustré. Et puis il a compris:  «Et la suite ? La suite, c’est nous», lâche-t-il dans un sourire. Sur le livre relié, qu’il tient entre ses mains, on peut lire ces mots «Je crois qu’il y a un Dieu, mais qu’est-ce qu’il va se faire engueuler, quand je vais arriver !». C’était elle, son phrasé, sa voix, qu’il retrouve. À l’époque de la tarification à l’activité, de la médecine froide, institutionnalisée, technoscientifique, la parole humaine peut avoir un pouvoir de guérison: «Le patient n’est plus un numéro, une maladie, mais redevient une personne.», résume-t-il.

Avec son association «Passeurs de mots», Valéria forme également d’autres biographes, donne des conférences aux quatre coins du monde pour répandre la méthode Milewski.

Elle est désormais rémunérée en partie par l’administration, même si elle se doit de trouver d’autres financements pour pouvoir continuer.

Pour Frédéric Duriez, médecin dans le même service que Valéria, sa démarche constitue un «soin thérapeutique» à part entière. «Le propre du cancer, c’est que non seulement il tue, mais il donne envie de mourir. Nous sommes là aussi pour guérir cette envie de mourir» confie-t-il. «Le champ médical est impuissant à répondre à la question de l’«à quoi bon» qu’on se pose en fin de vie».

Il raconte l’histoire de cette dame, condamnée, qui attendait la mort sur son lit d’hôpital depuis un an. Un an sans aucune visite, sans aucun courrier. La seule lettre qu’elle a reçue, c’est les vœux du maire de son village, dactylographiés et anonymes. Elle a accroché cette lettre au-dessus de son lit. Témoignage infernal d’une solitude absolue. «Quand elle me demande: «Est-ce que ça ne pourrait pas aller un peu plus vite? Qu’est-ce que je peux lui répondre?» dit-il, impuissant. «On se pose la question de savoir si oui ou non il faut répondre au désir de mourir. Sans jamais se demander pourquoi les gens ont ce désir. Qu’est-ce qui fait que la société laisse des gens avoir cette envie-là? La morphine ne soigne pas le sentiment d’abandon.»

Beaucoup de personnes, qui souhaitaient en finir, renoncent à l’euthanasie après avoir commencé le travail de biographie avec Valéria. «Je crois à la mort apaisée, mais je ne crois pas à la belle mort. Les gens qui meurent comme des chandelles, ça existe, mais c’est rare. La mort fait violence et sera toujours une épreuve.» affirme celle qui la côtoie tous les jours. «On est en construction jusqu’au bout, jusqu’au dernier moment. Qui sommes-nous pour couper les gens de cette ultime compréhension d’eux-mêmes, de leur vie, à l’approche de la mort? Si on les endort, ils n’auront pas le temps de cheminer», ose-t-elle.

«On contient sa mort comme le fruit son noyau»: l’écrivain cite volontiers ces mots de Rilke pour expliquer la philosophie de sa démarche. Et de conclure: «La mort, chez nous, ce n’est pas obscène.».

 

Sources : lefigaro.fr, association «Passeurs de mots»